360° Rundblick – Stand 11.08.2017

Am 06.06 war meine letzte Bestrahlung.  Die Haut war an der Brust innen wie außen verbrannt.  Es schmerzte beim Gehen, Stehen, drauf liegen und in Ruhephasen. Das Gewebe unter der Haut, vor allem an der ehemaligen Tumorstelle war bei mir stark wulstig und fühlte sich fremd an. Die Brust als Ganzes verändert sich aber in den letzten 2 Monaten dann zu momentan Form, die ich als akzeptabel empfinde. Bei anstrengenden Arbeiten, bekomme ich momentan noch eine kleine Quittung in Form von Flüssigkeitsansammlung und schmerzhaften Entzündungen wegen den Lymphknoten in der Brust. Sonne war /ist immer irgendwie unangenehm, daher führe ich das nur nebenbei an, meide ich komplett.

An der Bestrahlungsfläche wachsen auch nach 2 Monaten noch keine Haaren, aber jetzt spüre ich eine Veränderung, das Gewebe außen ist regeneriert, innen sind noch leichte Verhärtungen am ehemaligen Tumorbett, die Narben sind schön geworden, keine wulstigen Stellen und sie sind hell und fein. Kein auseinander gezogenes  Gewebe. Darauf liegen geht auch wieder. War sehr ungewöhnlich, aber bei der Krankengymnastik für den Rücken, haben wir das gleich erfolgreich mit getestet.

Ich hatte heute auch eine Mammographie, sowie die Kontrolle meines Portsex. Hier war meine Befürchtung, dass meine schlechte Wundheilung, die ich bei mir selber festgestellt habe zu Lasten der Wunde geht. Aber es ist ein schöner Wundschnitt und ich gehe davon aus, dass es auch so bleibt. Nähte an der Portstelle wurden noch nicht gezogen, aber das darf ich selber in 2 Tagen machen.

Dann haben wir die Anpassungsoperation besprochen und wir sind beim 22.09. gelandet. Ich selber wollte es, wegen der bereits angesprochen schlechten Wundheilung nicht früher haben. Der Richtwert von 3 Monaten ist bei mir zutreffend.

Ich bin dafür jetzt in einer Life Operation aufgenommen worden, die gleichzeitig in viele Städte, im Ärzte Kreis zu Lehrzwecke übertragen wird. Da sollte man denken, dass sie sich besonders Mühe geben:). Das muss ja wunderschön werden, wenn so viele fachkundige Leute zusehen.
Zum Abschluss hatte ich gleich noch mein Narkosegespräch.
Dann noch ein letztes Gespräch mit der behandelten Ärztin und mir wurde die Sinnhaftigkeit meiner Östrogenhemmer nochmals nahe gelegt, welche ich noch immer nicht nehme. Ich weigere mich noch innerlich gegen die Tabletten und der genannten Nebenwirkungen, ich suche noch nach Ersatz. Haschisch, Rotwein, Mispeln, Rotwein. Alles wurde mir schon aus dem privaten Umfeld vorgeschlagen.

Bei dem ganzen hin und her Gehetze kommt leider die Psyche etwas zu kurz. Nach einem Jahr merke ich jetzt vermehrt, das mit Abnahme des Stresses in der Uni, der Geist versuchte das erlebte aufzuarbeiten. Und ich habe teilweise so massive emotionale Störungen, dass ich heute auch das Thema „Psychologen“ angesprochen habe. Ich hatte ein gutes Gefühl und fühlte mich bestätigt, als man mir sagte: „das diese Empfindungen und Ängste normal sind.
Man ist ein Jahr weiter, die Alte und Neue Person in einem, und nichts ist mehr so wie früher war. Es wird vielleicht auch einige Änderungen geben“ meinte die Ärztin und sie traf damit ins Schwarze. Ich kann alles bejahen und werde ihrem Rat folgen und morgen einen der Psychologen aus der Uni anrufen.

Jetzt muss ich nur noch die ganzen Bakterien und Pilze in den Griff bekommen, nehme Milchbakterien in Form vom Pulver um den Darm zu sanieren und nen ganzen Schwung Cremes. „Viel hilft viel!“ (alla Paracelsus) /danke Patrick, den Namen kann ich mir irgenwie nicht merken…

Portex – 08.08.2017

Heute habe ich den Port entfernt bekommen, „Portex“. Das Erfolgte ambulant in der Uni. Morgens um 7:00 Uhr ging’s los, OP-Hemd an und um 9:00 Uhr war ich im OP-Saal.

Munter, leicht aufgeregt, aber dafür ohne Braunülen.
Der Port war in meinem Fall nach der 3 Chemotherapie, wegen einer tellergroßen Thrombose nicht mehr benutzt worden. Das ganze Ding war von Anfang an, ein unangenehmer, stöhnender Fremdkörper. So hat es wohl auch mein Körper verstanden und hat ihn komplett um kapselt. Wenn wundert es da, dass der Operateur Flucht und schimpft, um das Ding freizuschneiden. Nach einer halben Stunde war es geschafft. Die Wunde würde fein säuberlich wieder zu genäht und ich verzichtete auf die Mitnahme des angebotenen Port zu Erinnerungszwecken. Geld anstelle des Ports hätte ich aber mitgenommen ;), aber das hatte man mir nicht angeboten *schade*. Ich möchte nicht wissen, was die der Krankenkasse, dafür abgerechnet haben. Für nen schönes Motorrad hätte es bestimmt gereicht :).

Wer ruht der rostet – 04.08.2017

Ich hatte meine 2 te Krankengymnastik und es hilft 🙂

Meine Kopfschmerzen vom Schlafen in Sitzposition sind dank der Bewegungstherapie weg. Ich möchte das zügig hinter mich bringen, um dann an dem Sportangeboten der Uni teilzunehmen zu können. Sonst droht ein schneller Knochenzerfall an den stillgelegten Knochen unter der Schiene.

An die Mutmacher, die Zuhörer und die Kämpfer – danke das Ihr mich gefunden habt!

Ich widme diesen Beitrag den Menschen, die sich an meine Seite gestellt haben und mir bildlich gesprochen den Rücken gestärkt haben.

Normalerweise sollte man diese Zeit nicht alleine verbringen und viele gehen deswegen lieber arbeiten. Doch man kann vor seinen Fragen und Ängsten nicht weglaufen, sie kommen und im schlimmsten Fall halten sie einen Nachts wach.

Mich haben Menschen gefunden, die mir Mut und Hoffnung geben. Es ist auch gut, jemanden zu haben, der einfach zuhören kann und nicht mit irgendwelchen dummen Sprüchen kommt.

Hier wäre ein gutes Beispiel, man irrt durch die Wüste und sucht Wasser, dann fährt ein LKW voll beladen mit Waren vorbei. Ihr haltet den LKW an und bittet um Wasser und der Fahrer erzählt euch erst, wie unverantwortlich es ist, nicht genügend Wasser mit in die Wüste zu nehmen usw.

Nach der Predigt fühlt ihr euch dann richtig schlecht, habt noch immer nichts zu trinken und seid eigentlich soweit, das ihr aufgeben wollt. Doch dann kommt jemand und hat einen Trinkschlauch bei sich und gibt euch etwas davon ab.

Die Moral der Geschichte:

Hört nicht auf Menschen die euch kein Wasser geben wollen, sucht euch die Leute, die euch wirklich aufbauen und helfen können. Ich habe gute Erfahrungen mit Leuten gemacht, die meine Krankheit selbst durchlebt oder momentan durchleben, gemacht.

Die OP an der Wirbelsäule im unteren Bereich ist abgesagt

Ich habe wegen Taubheitsgefühlen und Durchblutungsstörungen von meinem Hausarzt eine Überweisung zur Radiologie bekommen. Gesagt – getan, man hat einen Gleitwirbel und 6mm Versatz, eine Spinalkanalstenose und Ablagerungen (Arthrose) an der Wirbelsäule festgestellt.

Ich bekam eine Einweisung ins Krankenhaus (rosa Zettel)  mit dem Zusatz OP. Ich schnappte meine Tasche und die Röntgenbilder und fuhr in die Klinik Friedrichsheim.  Wir besprachen die Möglichkeiten und was soll ich sagen, ich fand es nicht als die beste Lösung.

Man hatte mir vorgeschlagen, den unteren Bereich der Wirbelsäule auch zu versteifen und die minimale Öffnung, die für die starke Einschränkung der Nerven zuständig ist, zu erweitern.

Darauf habe ich noch 2 Fragen gestellt, die da lauten:

  1. Wann merke ich, dass der Nerv durch ist?
  2. Wie lange hat man dann nach der Durchtrennung, um die Nervenenden wieder zusammenzufügen?

Zu 1: Es gibt einen starken Schmerz und die meisten Beteiligten können kein Wasser mehr halten und verlieren auch das Gefühl über die Gliedmaßen. Gehen soll dann wohl nicht mehr möglich sein.

Zu 2: Man hat ungef. 24 Stunden bevor die Nervenenden absterben und ein Zusammenwachsen unmöglich ist. Was zur Folge hätte, das man für immer Querschnittsgelähmt ist.

Ich habe mich bedankt und bin mit diesen 2 Antworten im Gepäck nach Hause gefahren. Operieren ist für mich momentan keine Lösung, noch eine OP, noch eine Versteifung möchte ich nicht mehr haben, wenn es nicht eins vor zwölf  oder sogar kurz nach zwölf ist ;).

Daher kann ich euch heute kein Foto von der OP schicken, ihr kommt so weiter!

Mögliche nächste OP || Nr. 5 || seit 01.06.2016

2:08 Uhr – Da liege ich nun wieder ängstliche in meinem Bett und stelle mir Fragen auf die in nur in Teilen eine Antwort habe. Mir fehlt mal wieder die Information, um mich auf meine nächsten Schritte vorzubereiten.

Ich bin aufgewacht und hatte ein kaltes und gefühlsgestörtes Bein, das bis unter die Wade geht. Durch die Seitenlage habe ich Versucht den abgeklemmten Nerv zu entlasten, aber es gelingt mir nicht vollends. Ich sitze jetzt mit aufgestellter Rückenlehne im Bett und spüre ein leichtes Pochen im Lendenkanal. Vl doch lieber wieder auf die Seite drehen, gedacht – getan. Lehne wieder runter gefahren.
Wie soll ich lieber liegen, wie verzögere ich das unvermeidliche? Das abklemmen, absterben des Nerven ist was mich Nacht für Nacht wach hält. Ich werde das Thema mit der Op heute wohl angehen. Ich habe für Montagmorgen noch 3 Themen auf der Tagesordnung, aber dann habe ich Zeit um meiner Einweisung Folge zu leisten.
Dann kläre ich auch wie und wo ich mich melden muss.
Zur Erinnerung ich wollte wegen der schlechten Wundheilung noch nicht operiert werden. Die Strahlung schränkt die Heilung ein und mein Körper kämpft noch gegen die massiven Strahlungsschäden.
Daher bleibt jetzt das Risiko Rollstuhl oder (was eigentlich?). Ja auf lange Sicht der Tot. Aber wie schlimm ist eine Wundstörung. Wie muss man sich das vorstellen, die Wunden schließen sich nicht, Bakterien wandern durch den Körper, Fieber und dann der Tot oder was kommt auf einen zu. Das Bakterien in kurzer Zeit Bandscheiben und Wirbelknochen auffressen, habe ich ja schon miterlebt, aber habe ich eine Alternative? War der gestrige Spaziergang um den See in Mühlheim mein letztes Highlight von dem ich den Rest meiner Lebenszeit als laufender Mensch von zerren soll. Dann muss es wohl so sein. Ich bin sogar ganz vorsichtig gejoggt und das schenkt mir jetzt gerade ein Hochgefühl. Ihr wisst ja, nach dem Hoch erfolgt zwangsläufig ein tief. Dauerhafte Hochs gibt es nicht, das Hoch wird dann zwangsläufig zum neutralen Level.

Das ist nur ein Teil meiner schlaflosen Nacht. Die anderen Minuten die mein Hirn eigentlich zur Regeneration nutzen sollte, denke ich darüber nach, was ich tue, wenn ich aus der Op aufwache und nie mehr laufen kann. Welche Veränderungen ich vornehmen muss. Ich/ wir brauchen eine neue Wohnung. Was kann man sich dann noch leisten? Ab wann kann ich wieder arbeiten? Wie kommt man auf Toilette? Ich will mir über diesen ganzen Mist gar nicht den Mut nehmen lassen, aber man muss mal drüber nachdenken und vielleicht auch mal vom „fast schlimmsten“ ausgehen. Das schlimmste wäre wohl der Tot. Das kann ich aber nicht ändern, da sind die Ärzte gefragt, bei der letzten Op war es knapp, aber das waren andere Operationen auch. Man sollte sie vorwarnen und die Reaktion auf das Narkosemittel ansprechen. Es gibt fast nie Ersatz, die Darreichungsform und MCP als Brechschutz helfen aber vor dem Zusammenbruch.

Es ist jetzt 3:18 Uhr ich versuche noch ne Runde schlafen, Ali beginnt so um 4:10 Uhr mit Beten.

Wie gut dass ich ein so friedlicher Mensch bin, sonst würde die Gemeinde einen Abgang verbuchen müssen.

Heute kam das Ergebnis vom MRT

Da kann ich nur leise s.c.h.e.i.ß.e sagen. Durch die Versteifung wurde meine Skoliose / Spinal Kanal Verengung schlimmer, es gibt 3 Stellen in der Wirbelsäule die für die Symptome (einschlafen des Oberschenkels) verantwortlich sind.

Ich werde mich beraten lassen und es wird bestimmt auf eine OP hinauslaufen. Das überrascht mich jetzt nicht wirklich, weil das man mir schon bei der Entlassung aus der Klinik Friedrichheim vorsichtig als mögliche Folge der OP genannt hat.

Nur die Reinfolge gefällt mir nicht, was soll ich zuerst machen.

Ich wollte erst den Port, dann die Brüste anpassen lassen und dann erst über neue Operationen nachdenken wollen.  Und laut Brustzentrum, sollten frühestens 3 Monate nach der Bestrahlung OP’s durchgeführt werden, weil die Wundheilung noch gehemmt ist.

Jetzt drehen die vielleicht alles um?!

 

Willkommen bei meinem Gedanken…

Wieder kein Motorradfahren diese Saison, kein Arbeiten dieses Jahr. Was bedeutet das für mein Krankengeld und beziehe ich dann Sozialhilfe?  – Ich hasse es jetzt schon, solche Überlegungen würde ich gerne nach ganz hinten schieben wollen. Wenn ich keine Kontrolle mehr über meinen Darm habe, habe ich 24 Stunden, kann ich einfach so in die Klinik Friedrichsheim oder muss ich über die Not – Ambulanz / Uniklinik dort hinüberwiesen werden?  Sollte ich wieder auf tierische Produkte verzichten um die Entzündung im Rücken zu mildern? Ist da überhaupt eine Entzündung? Weil es ist ja kein Schmerz, sondern nur das Kribbeln unter der Haut. Ich hasse mein Leben! Wieso immer ich!

—Geistige Leere, leere Karussellfahrt—

Positives Gedankengut fördern:  „Abwarten Teetrinken, mal sehen was die Nachuntersuchung von der Thrombose morgen sagt, vl darf ich ja mit den Spritzen aufhören, dann kann sich auch der Kreatinwert verbessern. Was ja auch gegen die Versteifung der Gelenke (Hände und Knien helfen kann).

Ende von meinen Gedanken….

Ablenkungen beginnen lassen, runde Aufbauspiele wäre jetzt richtig 😉

Schlafen ist was für Änfänger…

2:23 Uhr – da lieg ich in meinem Bett und versuche meine Schmerzen zu verdrängen und falle wie gewohnt ins Grübeln.

Seit einer Stunde will sich kein Schlaf mehr einstellen. Ich hätte gerne einen kurzen Blick auf die nächsten 5 Jahre. Das würde einiges leichter machen und ich könnte über bestimmte Symptome hinwegsehen. Aber nichts wird einem wirklich einfach gemacht. Ich  habe seit gestern eine leichte Blutung, es könnte meine Periode sein. Was seit letztem Jahr August durch die Chemotherapie zum Erliegen gekommen ist. Es scheint als ob mein Körper sich hier wieder regulieren möchte. Es ist nur ein Bruchteil von dem gewohnten, aber die Eierstöcke sowie die Gebärmutter melden sich mit ziehen und leichten Unterleibschmerz. Wegen einem Bakteriellen Infekt im Genitalbereich nehme ich erneut seit 4 Tagen Antibiotika (Arilin). Dazu kommt, dass ich nicht auf dem Rücken liegen kann, weil mir in der Rückenlage das linke Bein bis zum Knie einschlafen möchte. Das rührt von der Wirbelsäule oder von der Hüfte. Beides wird hoffentlich morgen im MRT abgeklärt.

Bei dem Kampf diesen blöden Krebs loszuwerden, kämpft man an vielen Fronten und es kommt hier und da der Moment wo man sich dann auch mit der 5 Jahres Frist beschäftigt. Es scheint, als ob mein Geist das gerne immer häufiger nach der ersten tiefen Schlafphase machen möchte.

Es wird auch nicht leichter, wenn der Mieter über einem in der Wohnung laut zu seinem Gott betet. Der Typ muss taub sein, ich höre ihn jede Nacht, aber es hat auch etwas Gutes, da weiß man, dass man noch lebt.

Aber lasst mich euch die 5 Jahres Frist erklären, weil das erschließt sich nicht so einfach, falls doch, dann einfach zum nächsten Thema weiterscrollen.

Für alle anderen kommt jetzt hier der Versuch einen Einblick auf meine vermeintlichen negativen Gedanken zu geben.

Damit Krebs diagnostiziert werden kann, erfolgt eine Biopsie, dann erfolgt die Operation. Beides kann mutierte Zellen aus dem betroffenen Gebiet in andere Regionen transportieren. Bei dieser genannten Methode setzt man Blutzellen im Körper frei. Die sich natürlich, laut unserem Körperbauplan weitermehren sollen. Wie sagen wir dem Körper jetzt aber, dass er diese mutierten Zellen nicht teilen soll? Dafür hat man sich die Chemotherapie einfallen lassen, sie soll verhindern, dass diese unterwanderten Zellen überleben. Der Krebs findet nicht überall das passende Umfeld um einen Neustart zu schaffen. Um dem Krebs dieses Vorhaben noch schwerer zu machen, wird im Anschluss mit einer antihormontherapie die Zellteilung weiter vermindert. Das Zeug nimmt man jetzt 5  oder auch 10 Jahre, wenn der Krebs auf “ Hormon positiv “ getestet worden ist. Man versucht ihm das Umfeld als nicht schön und ungeeignet zu verkaufen. Erfahrungsgemäß haben nach 5 Jahren diese Versuche dazu geführt, dass der Krebs abgestorben ist.

Das sind dann viele „wenns“ und „aber“ und ich bin von Natur aus ein ungeduldiger Mensch und hätte lieber heute als morgen die Informationen über den Erfolg.

Und wenn man dann so in seinen tiefgründigen Gedanken versinkt, kommt dann auch mal die Stimme der Vernunft durch, die zu Recht fragt. Willst du wirklich wissen, wann du stirbst?

Ne will ich irgendwie auch nicht. Weil darum dreht sich irgendwie ja alles.

Und dann merke ich, dass ich es sehr wohl wissen möchte. Ja, ich möchte wissen, ob ich mich noch an der Wirbelsäule, Hüfte, Brust und so weiter operieren lassen soll! Schmerzfrei sein ist toll und man sollte sicherlich jede Operation durchführen, wenn es eine Chance auf Schmerzfreiheit gibt. Doch jede Operation birgt Gefahren und bei der letzten Wirbelsäulen Operation war es für den geschwächten Körper schon nicht einfach. Und wenn ich schon so ständig mit Bakterien zu kämpfen habe, möchte ich gar nicht wissen, wann und wo ich den nächsten Infekt habe.

Der Körper hat keine Abwehrkräfte mehr und ab wann wirkt Antibiotika nicht mehr? Mir ist bewusst, dass man selbst gegen die Superkeime in Deutschland noch Antibiotika im Schrank hat, das hat man mir schon erzählt. Aber was kommt dann, wenn einen der Krebs nicht in die Knie zwingt tun es die Bakterien. Wenn auch nur jede kleine Hautverletzung dazu führt, das sich Keime einnisten, dann ist man doch auch schon mit dem 2 ten Bein im Sarg oder?

Die Bestrahlungsfläche an der Brust soll noch 1 Woche ohne Sonne und Hygieneartikel bleiben. Die Haut schält sich und tiefe Schmerzen ziehen immer wieder durch die Brust. Auf der Seite liegen oder BHs tragen geht noch nicht. Laufen ist unangenehm und rennen probiere ich erst gar nicht.

Alles im allen geht es mir aber ok. Man muss sich nur vor Augen halten, dass man schon ganz andere Schmerzen erlebt hat und sich Dankbarkeit auferlegen.

Und ich klinge vielleicht auch als ob ich jammere, aber der regelmäßig Check der Schmerzen und Entwicklungen ist für den Rückblick wichtig. Wir vergessen so schnell.

Das Geschriebene soll mir dann aufzeigen, dass da etwas war und wie es sich entwickelt hat.

Und wer hat jetzt die URL für den Blick in die Zukunft?

Btw ich bin positiv und lebensfroh gestimmt und noch nicht bereit aufzugeben und werde jede Operation machen, selbst wenn sich beim Aufklärungsgespräche Abgründe  auftun wollen.

So es ist jetzt 4:49 – Vögel zwitschern und Ali sollte gleich fertig sein mit beten. Ich versuche noch ne Runde bubu machen.

Nach erneutem Lesen muss ich gestehen, das wirkt jetzt alles sehr negativ von mir, aber das bin ich gar nicht, ich habe einfach nur bestimmte Gedanken. Das ist wie ein trauriger Film, ich sehe zu, würde mich aber niemals deswegen aus dem Fenster stürzen. Ich zeige einfach Emotionen und setzte mich mit bestimmten Sachen auseinander. Ja mir ist bewusst, dass viele negative Gedanken, das Umfeld vergiften können. Aber das „was wäre wenn“ ist eine gängige Praxis, man fragt sich häufiger nach dem was wäre, wenn ich zu spät auf Arbeit komme oder ähnliches. Deswegen ist man noch nicht Negativ unterwegs oder?

 

Spruch der mir gerade einfällt: Läuft bei mir! – Zwar rückwärts und bergab, aber läuft !   😉

Leuchte ich jetzt auch im dunkeln ?

UCT Strahlenklinik

Ich hatte am 25.04 meine erste und heute am 06.06. meine letzte Bestrahlung. Insgesamt waren es 28 Tage und ich sehe verbrannt aus. Dieses Bild erspare ich euch, aber stellt euch mehrere Markierungen und Linien auf dem Körper vor. Fixpunkte und Anlegelinien um den Körper immer an der exakten Stelle für das Strahlungsgerät ausrichten zu können. Dazu kommt dann einen schöner Sonnenbrand und so sieht das dann bei mir aus :).

Die 28 Bestrahlungen sind ziemlich schnell rum gewesen und ich habe es doch gut überstanden.

Manche klagen über Kopfschmerzen und Übelkeit, offenen Hautstellen und Müdigkeit.  Übelkeit hatte ich nur am ersten Tag und etwas Müdigkeit über die Dauer von 28 Tagen, doch da ich eh immer müde bin, war das nicht so schlimm.  Gegen den Sonnenbrand habe ich mir ein Apre Sonnengel geholt. Ohne Parfüm, ohne Alkohol aber dafür mit Panthenol. Das wirkt gut und wie gewünscht habe ich auf direkte und indirekte Sonne verzichtet, keine Duschmittel oder Cremes sonst benutzt.